Patientenorganisationen und Netzwerke sind dafür da, Patientinnen, ihre Angehörigen sowie medizinische Fachpersonen zu unterstützen und zu vernetzten. Sie nehmen eine beratende Rolle ein, setzen sich für die Interessen der Betroffenen ein und stellen umfassende Informationen zur Verfügung. Hier findest Du die wichtigsten Organisationen und Netzwerke rund ums von-Willebrand-Syndrom:
SERVICE
PATIENTENORGANISATIONEN & NETZWERKE
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Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG)
Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG) ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich seit 1965 für Menschen mit Blutgerinnungsstörung einsetzt. Auf der Webseite der SHG findest Du viele Informationen zu Blutungserkrankungen auf Deutsch und Französisch.
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Schweizerisches Hämophilie Netzwerk (SHN)
Das SHN ist ein unabhängiger Verband für medizinische und therapeutische Fachpersonen im Bereich Hämophilie und Blutungsneigungen. Ziel des Netzwerks ist es, Menschen mit angeborenen und erworbenen Blutungserkrankungen in der Schweiz eine optimale und umfassende Behandlung anzubieten.
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Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungserkrankungen e.V (DHG) wurde 1956 gegründet und setzt sich ein, um die Lage aller in Deutschland lebenden Blutungskranken und ihrer Angehörigen zu verbessern.
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Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)
Die Österreichische Hämophilie-Gesellschaft ist ein Netzwerk von Betroffenen für Betroffene. Die ÖHG vertritt die Interessen und Anliegen von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen in Österreich.
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Association Française des Hémophiles (AFH)
Die AFH vertritt die Betroffenen in Frankreich. Seit 1955 macht es sich diese Patientenorganisation zur Aufgabe, Menschen mit Hämophilie, dem von-Willebrand-Syndrom sowie konstitutionellen Blutungsstörungen zu informieren, zu unterstützen und sich für sie einzusetzen.
Auf der Webseite der AFH findest Du zahlreiche Informationen auf Französisch.
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Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo)
Die FedEmo wurde 1996 gegründet und setzt sich für die sozialen und klinischen Bedürfnisse von Menschen mit angeborenen Gerinnungsstörungen in Italien ein.
Auf der Webseite der FedEmo findest Du viele Informationen auf Italienisch.
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World Federation of Hemophilia (WFH)
Der Hämophilie-Weltverband setzt sich dafür ein, dass eines Tages alle Menschen mit einer Blutungsstörung eine sicherere und vielversprechende Zukunft geniessen können, unabhängig davon, wo sie leben.
Auf der Webseite der WFH findest Du zahlreiche Informationen, unterstützendes Hilfsmaterial und aktuellen Neuigkeiten zu Blutgerinnungsstörungen. Diese sind in vielen Sprachen erhältlich.
BEHANDLUNGSZENTREN
In der Schweiz gibt es eine Vielzahl von Behandlungszentren, die auf Blutgerinnungsstörungen spezialisiert sind. Sie bieten Abklärung, Behandlung und Betreuung für Betroffene und ihre Familien. Hier findest Du eine Übersicht der Schweizer Hämophilie-Zentren sortiert nach ihren Standorten:
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Aarau
Kantonsspital Aarau KSA
Das Kantonsspital Aarau KSA verfügt über ein Behandlungszentrum für erwachsene Patientinnen mit Hämophilie und weiteren Gerinnungsstörungen sowie eine Klinik für Jugendliche und Kinder.
Adresse: Tellstrasse 25, 5001 Aarau
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Basel
Universitätsspital Basel (für Erwachsene)
Das Hämophilie-Zentrum des Universitätsspital Basel betreut erwachsene Personen mit bekannter Hämophilie oder auch anderen Blutungsstörungen.
Adresse: Petersgraben 4, 4031 Basel
Universitätskinderspital beider Basel UKBB (für Kinder und Jugendliche)
Die Hämophilie-Zentrum am UKBB beschäftigt sich mit der Diagnostik, sowie Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen und erworbenen Blutgerinnungsstörungen.
Adresse: Spitalstrasse 33, 4056 Basel
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Bellinzona
Ente Ospedaliero Cantonale EOC
Seit 2017 ist das EOC offiziell ein zertifiziertes European Hemophilia Treatment Center (EHTC). Ein interdisziplinäres Team aus Ärztinnen, Pflegefachleuten und Physiotherapeutinnen kümmerst sich um Menschen mit Blutungsneigung.
Adresse: Via Ospedale, 6500 Bellinzona
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Bern
Inselspital Bern
Am European Haemophilia Comprehensive Care Centre - EHCCC Bern Inselspital werden Kinder und Erwachsene mit Hämophilie und angeborene Blutungsneigungserkrankungen umfassend betreut.
Adresse: Freiburgstrasse, 3010 Bern
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Chur
Kantonalspital Graubünden KSGR
Die Hämophilie-Zentren am KSGR beschäftigt sich mit der Diagnostik, Beratung und Behandlung von Kindern, Jugendlichen sowie Erwachsenen mit angeborenen und erworbenen Blutgerinnungsstörungen. In enger Zusammenarbeit mit den Universitätsspitals Zürich oder Universitäts-Kinderspital Zürich betreut das KSGR Patient*innen auch bei operativen Eingriffen.
Adresse: Loëstrasse 170, 7000 Chur
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Fribourg
HFR Freiburg – Kantonsspital
Am HFR werden Patientinnen mit Gerinnungsstörungen umfassend betreut. Die Abteilung Hämatologie am HFR untersucht, diagnostiziert und behandelt die Erkrankungen des Blutes in enger Zusammenarbeit mit anderen medizinischen Fachgebieten.
Adresse: Chemin des Pensionnats 2, 1708 Fribourg
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Genf
Hopitaux Universitaires Genève HUG
Am HUG werden Erwachsene in der Hämostase Abteilung behandelt, während Kinder und Jugendliche in der Pädiatrischen Hämatologie-Onkologie Abteilung versorgt werden.
Adresse für Erwachsene: 4, rue Gabrielle-Perret-Gentil, 1205 Genève
Adresse für Kinder und Jugendliche: Rue Willy-Donzé 6, 1205 Genéve
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Lausanne
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Das Ziel des CHUV ist die umfassende Betreuung von Familien, die mit einer Bluterkrankheit (wie Hämophilie A und B, von-Willebrand-Syndrom und andere) konfrontiert sind.
Adresse: Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne
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Luzern
Luzerner Kantonsspital LUKS
Hämophilie-Behandlung in der Zentralschweiz (LU, ZG, SZ, UR, OW, NW) findest Du am Luzerner Kantonsspital LUKS. Die Hämophilie-Zentren am LUKS bieten umfassende Abklärung, Behandlung und Betreuung für Erwachsene, Kinder und Jugendliche.
Adresse für Erwachsene: Spitalstrasse, 6000 Luzern 16
Adresse für Kinder: Spitalstrasse, 6000 Luzern 16 (Haus 33)
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Sion
Hôpital du Valais (für Kinder und Erwachsene)
Die Abteilung für Hämatologie des Spitals Wallis ist im Zentralinstitut in Sitten angesiedelt und kümmern sich um die Diagnose und Behandlung von allgemeinen Blutkrankheiten sowie Blutgerinnungsstörungen.
Adresse: Avenue du Grand-Champsec 86, 1950 Sitten
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St. Gallen
Zentrum für Labormedizin (ZLM) St. Gallen (für Erwachsene)
Das ZLM in St. Gallen ist das einzige Hämophilie- und Hämostasezentrum der Ostschweiz. Deshalb legt es seinen Fokus auf die Diagnose und Behandlung von Blutgerinnungsstörungen.
Adresse: Frohbergstrasse 3, 9001 St. Gallen
Ostschweizer Kinderspital St. Gallen (für Kinder und Jugendliche)
Das Zentrum Hämatologie und Onkologie am Ostschweizer Kinderspital St. Gallen verfügt über eine grosse klinische Erfahrung in der Behandlung von Patientinnen mit Hämophilie und der von Willebrand Erkrankung.
Adresse: Claudiusstrasse 6, 9006 St. Gallen
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Zürich
Universitätsspital Zürich USZ (für Erwachsene)
Die Klinik für medizinische Hämatologie und Onkologie am USZ verfügt über eine langjährige Erfahrung bezüglich Diagnostik und Therapie von Hämophilie, von-Willebrand-Syndromen sowie andere seltene Faktor-Mangel-Erkrankungen.
Adresse: Rämistrasse 100, Stock D, Gel, 8091 Zürich
Universitäts-Kinderspital Zürich (für Kinder und Jugendliche)
Das Universitäts-Kinderspital Zürich schafft optimale Voraussetzungen für das Erlernen der Heimbehandlung und bieten Unterstützung bei der Information und Beratung von Lehr- und Betreuungspersonen in Institutionen wie Schule, Kindertagesstätten und Kindergarten.
Adresse: Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
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Behandlungszentren weltweit
Ein weltweites Verzeichnis der Hämophilie-Behandlungszentren findest Du auf der Webseite der World Federation of Hemophilia (WFH).
ONLINE TOOL «STARKE TAGE»
Unser Online Tool «Starke Tage» hilft Frauen dabei, ihren monatlichen Blutverlust objektiv einzuschätzen:
Und wer Papier und Stift bevorzugt, findet hier den «Starke Tage: Erfassungsbogen» im PDF-Format zum Herunterladen:
CHECKLISTE
Frauenärztin Hanna Dietrich erklärt im Video, wann es für Frauen, die unter einer besonders starken und langen Periode leiden, angezeigt ist, die Frauenärztin oder den Frauenarzt aufzusuchen, und wie dieser Besuch ablaufen könnte.
Unsere Checkliste bietet weitere Informationen zur Vorbereitung auf den Arztbesuch:
Brightcove Video
WEITERFÜHRENDE LINKS
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myHaemophilie.org
Die myHaemophilie.org Webseite bietet handfeste und digitale Unterstützung für Menschen mit Blutgerinnungskrankheiten. Hier findest Du Informationen zu allen Lebenslagen. Betroffene beleuchten in Videos wichtige Themen zur Hämophilie und teilen ihre eigenen Erfahrungen. Zu den Themen Ernährung und Fitness erhältst Du aktuelle Tipps von Experten.
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HealthyTravel.ch
Suchst Du reisemedizinische Beratung?
Auf der HealthyTravel.ch Webseite werden die offiziellen Empfehlungen des Expertenkomitees für Reisemedizin sowie die Empfehlungen des Bundesamtes für Gesundheit BAG festgehalten.
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Haemophilia & Exercise-Projekt (HEP)
Lust auf Sport?
Das Projekt Haemophilia & Exercise stellt eine Trainingstherapie dar, die optimal an die Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie angepasst ist und die Verfassung dieser Patientinnen nachhaltig verbessern soll.
Auf der HEP-Webseite findest Du Erfahrungsberichte zu dieser Sporttherapie sowie einen konkreten Übungskatalog zum Download.