Maria Mijakovic

Maladie de von Willebrand de type 2

33 ans

Employée à temps partiel et femme au foyer

Diagnostic à l’âge de 27 ans

« Ma mère avait aussi des pertes menstruelles très abondantes et douloureuses. Je pensais que c’était comme ça chez toutes les femmes, et je ne me suis pas posé de questions. »

Parcours jusqu’au diagnostic

Jusqu’à mon diagnostic en 2016, je n’avais jamais entendu parler de la maladie de von Willebrand. Je trouvais « normaux » les troubles dont je souffrais jusqu’alors. C’est finalement à l’hôpital que ma tendance hémorragique a été remarquée lors d’une opération au poignet. J’ai tellement saigné pendant l’intervention que le chirurgien a dû arrêter l’opération prématurément. Après cet incident, on m’a informée sur les pathologies de la coagulation et j’ai été envoyée au laboratoire d’analyses pour les investigations définitives.

Mes symptômes

Ma menstruation extrêmement abondante est le symptôme le plus visible de la maladie. Adolescente, j’en souffrais beaucoup. Lorsque j’allais à l’école, ma mère m’excusait souvent pour maladie lorsque j’avais mes règles et je pouvais rester à la maison. Ma mère aussi avait des saignements menstruels très abondants et douloureux. Je pensais que c’était comme ça pour toutes les femmes. C’est pourquoi il ne m’est jamais venu à l’idée de consulter un spécialiste pour mes troubles.

Depuis que je suis en âge de penser, j’ai toujours beaucoup saigné du nez assez souvent, sans que cela ne semble vouloir s’arrêter parfois. Avec l’âge, cela s’est un peu amélioré, mais cela arrive encore aujourd’hui – surtout au printemps lorsque j’ai le rhume des foins.

Ma vie avec la MvW

Lorsque le médecin m’a informée que la maladie de von Willebrand est héréditaire, j’ai immédiatement pensé à mes deux filles bien entendu. Elles ont 10 et 7 ans et ont toutes deux subi des examens de dépistage depuis lors. La plus âgée n’a ni symptômes ni restrictions. La plus jeune en revanche est également atteinte. Je suis heureuse qu’elle bénéficie d’un bon suivi médical de sorte qu’elle peut participer à toutes les activités. Je consulte régulièrement le spécialiste et suis un traitement. Je peux me faire opérer sans problème à condition de prendre des précautions particulières. Mon poignet a été réopéré après le diagnostic et la guérison s’est bien passé depuis. Mes filles et moi n’avons pas de restrictions majeures. Mais il est important de rester prudente.

Mon message

Depuis mon diagnostic, j’ai déjà eu l’occasion d’échanger avec plusieurs personnes atteintes de la même maladie et on m’interroge souvent sur le souhait d’avoir des enfants. Pour ma part, je n’ai pas eu de problèmes lors de mes deux grossesses ni pendant les accouchements. En fait, mon mari et moi voulions encore un troisième enfant, mais avons finalement changé d’avis. Mais ma maladie de von Willebrand n’a joué aucun rôle dans la décision. Par conséquent, je conseille aux personnes atteintes de la même maladie que moi de bien s’informer auprès de leur gynécologue, car avoir des enfants est une chose merveilleuse et même avec un trouble de la coagulation sanguine, c’est possible.

von-willebrand-syndrom.ch/fr/experience/2-takeda/44-patientenstory-7