Lorsque j’avais 4 ans, je suis tombée en jouant et ma lèvre a éclaté. Apparemment, je saignais tellement qu’on a fini par m’emmener à l’hôpital. J’avais tellement perdu de sang que les médecins ont dû me faire une transfusion. À l’hôpital, j’ai directement fait l’objet d’un dépistage pour un trouble de la coagulation sanguine. Mes parents étaient plutôt stupéfaits par le diagnostic « maladie de von Willebrand de type 1 ». Dans ma famille, personne ne souffrait d’hémophilie à part moi et mes parents n’avaient jamais entendu parler de la maladie de von Willebrand. Par la suite, ils se sont informés seuls sur la maladie.

Lorsque ma menstruation a commencé, c’était un cauchemar. Je saignais pendant deux semaines. Et deux semaines plus tard, cela recommençait. Je me sentais sans cesse fatiguée, ce qui était certainement en relation avec mes pertes de sang importantes. Aujourd’hui, grâce au bon traitement, je parviens à gérer plutôt bien ma menstruation. Toutefois, je dois garder un œil sur mon taux de fer, car qui dit perte de sang, dit perte de fer. C’est pourquoi je consulte régulièrement mon médecin et je reçois des perfusions de fer lorsque j’en ai besoin.

Vivre sans la maladie de von Willebrand, je ne sais pas ce que c’est. La maladie est toujours présente n’importe comment, même si elle prenait plus de place autrefois. À l’époque, j’étais extrêmement prudente parce que j’avais peur de me blesser et de saigner longtemps. Aujourd’hui, je suis plus souple dans la vie, heureusement. Malgré tout, je me retrouve encore confrontée parfois à des situations nouvelles dans lesquelles je ne sais pas précisément quel est le meilleur comportement à adopter. Alors j’en parle avec mon hématologue ou je discute avec d’autres malades dans mon cas, et cela m’aide.

Il est important de penser qu’il existe d’autres personnes atteintes de la maladie qui vivent les mêmes choses. Alors on se sent moins seule. Cela m’a beaucoup aidé aussi de discuter avec d’autres malades et en cas de doute de parler avec un spécialiste. J’essaie en tout cas de toujours avoir une vision positive de la vie. Ma famille m’y aide énormément.