Expérience

Le caractère, l’intensité des symptômes, le moment du diagnostic, les conditions de vie, le traitement et sans oublier le soutien des proches – la façon dont les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand envisagent leur vie dépend de facteurs très variables. Chacun et chacune trouve sa voie très personnelle. Quoi qu’il en soit, il est peut-être possible de tirer quelque chose des expériences vécues par les personnes qui partagent le même sort.

Quatre intéressées racontent

Quatre hommes et femmes atteints de la maladie de von Willebrand racontent ici leur histoire personnelle et partagent leur expérience. Il s’agit des cas de patientes fictives, basés sur les expériences concrètes de vraies patientes atteintes de la maladie de von Willebrand et de professionnels de santé. Les traitements peuvent différer d’un pays à l’autre. Les expériences personnelles peuvent varier.

Simone (56)

Maladie de von Willebrand de type 1

Simone Meier a été diagnostiquée en 2003, à l’âge de 38 ans. Aujourd’hui, la gestionnaire immobilière maîtrise très bien sa maladie et conseille à toutes les personnes concernées de bien s’informer sur la pathologie.

Andreas (39)

Maladie de von Willebrand de type 2

Andreas Flückiger a été diagnostiqué à l’âge de 6 ans. Enfant, il était souvent exclu des jeux si bien qu’à l’époque, il a essayé de cacher sa maladie. Aujourd’hui, il conseille à toutes les personnes touchées d’assumer ouvertement leur maladie.

Maria (33)

Maladie de von Willebrand de type 2

C’est lors d’une opération du poignet en 2016 que la maladie de von Willebrand a été diagnostiquée chez Maria Mijakovic parce que ses saignements étaient inhabituellement abondants. Grâce au bon traitement, les troubles de Maria se sont améliorés et elle est contente que sa fille, qui souffre de la même maladie, puisse aussi mener une vie quasiment sans restriction.

Martina (21)

Maladie de von Willebrand de type 1

La maladie de von Willebrand de type 1 a été diagnostiquée chez Martina Frei dès son plus jeune âge, après une blessure. Aujourd’hui, elle est « experte » de sa maladie et conseille à tous les malades d’échanger entre eux et, en cas de doute, de rechercher le dialogue avec un spécialiste.

Femmes atteintes de trouble de la coagulation sanguine : Untold Stories

Le film de l’ « European Haemophilia Consortium » donne la parole à deux femmes touchées par cette maladie. Elles racontent comment elles ont vécu avec des saignements extrêmement abondants et ce que le diagnostic a changé. Une experte explique le contexte médical en employant des mots simples.

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