Maria Mijakovic

Von-Willebrand-Syndrom Typ 2

33 Jahre

Teilzeitangestellte und Hausfrau

Diagnose mit 27 Jahren

"Meine Mutter hatte auch sehr starke und schmerzhafte Regelblutungen. Ich dachte, das wäre bei jeder Frau so, und hab’s nicht weiter hinterfragt."

Der Weg zur Diagnose

Bis zu meiner Diagnose im Jahr 2016 hatte ich noch nie vom von-Willebrand-Syndrom gehört. Die Beschwerden, die ich bis dahin hatte, nahm ich als «normal» hin. Aufmerksam auf meine Blutungsneigung wurde man schliesslich im Spital, als ich mich einer Operation am Handgelenk unterziehen musste. Die Blutung während der OP war so stark, dass der Chirurg den Eingriff vorzeitig beenden musste. Danach klärte man mich über Gerinnungskrankheiten auf und ich wurde für die definitiven Abklärungen ins Blutlabor geschickt.

Meine Symptome

Am meisten merke ich es an meiner extrem starken Menstruation. Gerade als Teenager litt ich sehr darunter. Als ich zur Schule ging, hat mich meine Mutter oft während meiner Periode krankgemeldet und ich durfte zu Hause bleiben. Meine Mutter hatte auch sehr starke und schmerzhafte Regelblutungen. Ich dachte, das wäre bei jeder Frau so. Deshalb kam ich nie auf die Idee, meine Beschwerden beim Spezialisten abklären zu lassen.

Seit ich denken kann, habe ich zudem häufig starkes Nasenbluten, das oftmals nicht aufhören will. Mit dem Alter hat es sich zwar gebessert, aber es kommt auch heute noch vor – vor allem im Frühling, wenn ich Heuschnupfen habe.

Mein Leben mit dem vWS

Als ich vom Arzt darüber aufgeklärt wurde, dass das von-Willebrand-Syndrom vererbt wird, habe ich natürlich sofort an meine beiden Töchter gedacht. Sie sind 10 und 7 Jahre alt und mittlerweile beide untersucht. Die Ältere hat keine Symptome oder Einschränkungen. Die Jüngere hingegen ist auch betroffen. Ich bin froh, dass sie gut betreut wird und so überall mitmachen kann. Ich selbst bin regelmässig beim Facharzt und werde da therapiert. Operationen sind mit den entsprechenden Vorkehrungen auch ohne Probleme möglich. Mein Handgelenk wurde nach der Diagnose nochmals operiert und ist seitdem gut verheilt. Meine Tochter und ich haben also keine grossen Einschränkungen. Aber es ist wichtig, dass man vorsichtig bleibt.

Meine Botschaft

Seit meiner Diagnose konnte ich mich bereits mit einigen Betroffenen austauschen und werde dabei oft zum Kinderkriegen befragt. Bei mir war das so, dass ich bei beiden Schwangerschaften und Entbindungen keine Probleme hatte. Eigentlich wollten mein Mann und ich noch ein drittes Kind, haben uns schliesslich aber dagegen entschieden. Mein von-Willebrand-Syndrom hat bei dieser Entscheidung jedoch keine Rolle gespielt. Ich rate Betroffene daher immer, sich bei der Frauenärztin gut zu informieren, denn Kinderkriegen ist etwas Schönes und es ist auch mit einer Blutgerinnungsstörung möglich.

von-willebrand-syndrom.ch/de/erfahrung/2-takeda/39-patientenstory-2