Simone Meier

Von-Willebrand-Syndrom Typ 1

56 Jahre

Immobilienbewirtschafterin

Diagnose mit 38 Jahren

"Endlich kannte ich den Grund für meine Blutungen und lernte, richtig damit umzugehen."

Der Weg zur Diagnose

Wie die allermeisten Betroffenen bin ich mit dem von-Willebrand-Syndrom geboren. Dennoch wurde die Gerinnungsstörung bei mir erst mit 38 Jahren diagnostiziert. Das kam so: Ich war beim Zahnarzt, weil eine Füllung ersetzt werden sollte. Eine solche zahnärztliche Behandlung verursacht normalerweise keine grossen Komplikationen. Doch ich blutete dabei sehr stark und mein Zahnarzt machte mich auf die Möglichkeit einer Blutgerinnungsstörung aufmerksam. Nach Absprache mit dem Hausarzt wurde ich zum Hämatologen überwiesen und bekam die Diagnose «von-Willebrand-Syndrom Typ 1». Das war ein immenser Schock, aber zugleich auch eine grosse Erleichterung. Endlich wusste ich, was mit mir los war, und ich konnte mich über meine Krankheit informieren. Endlich kannte ich den Grund für meine Blutungen und lernte, richtig damit umzugehen.

Meine Symptome

Als Kind hatte ich oft Nasenbluten, das über Stunden anhielt, sowie ständig überall blaue Flecken. Zudem bluteten auch kleine Verletzung bei mir immer recht fest und lange. Am schlimmsten war aber meine Pubertät. Ich bekam sehr starke Regelblutungen und hatte ständig Angst, dass meine Binden nicht genug lange halten würden. Meine Menstruation dauerte jeweils mindestens 10 Tage, manchmal sogar länger. Ich war deshalb auch immer sehr blass und hatte konstant Eisenmangel. Auch Zahnärzte wunderten sich jeweils über mein starkes Zahnfleischbluten. Einige Male kam es sogar zu Infektionen. Aber erst mit 38 traf ich schliesslich auf einen Arzt, dem der Verdacht auf eine Blutgerinnungsstörungen in den Sinn kam.

Mein Leben mit dem vWS

Heute kann ich sehr gut mit meiner Krankheit leben. Als Immobilienbewirtschafterin bin ich viel unterwegs und kann meinen Beruf trotz der Blutgerinnungsstörung ohne Probleme ausüben. Mein Leben hat sich seit der Diagnose nicht wesentlich verändert – ich war schon vorher sehr vorsichtig. Vielleicht spürte ich unbewusst, dass etwas nicht stimmt. Denn ich habe immer darauf geachtet, mich nicht zu verletzen. Seit ich weiss, dass ich das von-Willebrand-Syndrom habe, plane ich längere Ausflüge jedoch detaillierter im Voraus. Da ich sehr gerne reise, bin froh, dass ich nicht aufs Reisen verzichten muss.

Meine Botschaft

Als ich meine Diagnose erhalten habe, war ich sehr froh darum, dass mich der Facharzt sehr gut aufgeklärt hat. Deshalb möchte ich anderen Betroffenen und ihren Verwandten mitgeben: Schaut unbedingt, dass ihr gut beraten werdet. Findet einen Arzt oder eine Ärztin, der/die sich gut mit der Krankheit auskennt und euch erklären kann, wie ihr euch in verschiedenen Situationen verhalten müsst. Denn mit der Krankheit kann man ganz gut leben.

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